De kleuren in de onderstaande batterij zijn als een meetinstrument dat
ik gebruik om de staat van Het Lijf aan te duiden. Op een kalender kleur ik vakjes voor mezelf
als geheugensteuntje voor gesprekken bij de dokter, thuis gebruik ik de kleurcode om aan te duiden wat
ze van mij mogen/kunnen verwachten.
Groene dagen zijn superdagen. Op zo'n dag voel ik me
eventjes zoals ik me voelde vóór Epstein-Barr op bezoek kwam. Ik kan de wereld
aan, bruis van energie. Helaas zijn die dagen dun bezaaid. Ik had er eentje op
18 september en ergens in juni ook nog eentje. Eventjes zweven voor een
dag, proeven hoe het vroeger was.
Oranje dagen zijn mijn half-en-half-dagen. In de
voormiddag doe ik wat boodschappen of pruts wat in huis. Met dien verstande dat
het óf boodschappen doen is óf iets anders. Dat iets anders kan zijn de was
ophangen, was opplooien, vaatwasser leegmaken, beetje afstoffen, keuzes maken,
alles opdelen in taakjes per kwartier en na elk kwartier rusten. Zo kan de was
doen bijvoorbeeld een uur in beslag nemen: wasmachine leegmaken, vullen met een
nieuwe was, gedeelte van de was ophangen, oeps, kwartier is om, rusten, was
verder ophangen, als er nog tijd is een beetje was plooien, oeps, weer een
kwartier om, rusten.
Na mijn middagslaapje kan ik een tienminutenwandeling of
een kort tochtje op de e-bike maken, daarna nog wat rusten zodat ik klaar ben
voor de avondspits.
Rode dagen zijn mijn bed-zetel-bed-dagen, de
plafondstaardagen. Opstaan, zittend douchen, in de handdoek gerold een beetje
op bed gaan liggen, dan pas aankleden. Als ik zo mijn dag start, weten ze hier
al hoe laat het is. Onze Jongste wordt dan met de auto voor de schoolpoort
afgezet (op oranje dagen heb ik tenminste het fatsoen om de e-bike te nemen
voor die ene kilometer en nadien thuis te rusten, hihi.) Rode dagen zijn
vanzelfsprekend niet mijn favoriete dagen. Ik breng ze hoofdzakelijk liggend
door, want zelfs zitten is dan te vermoeiend. (Geloof me, voor ik hier zelf mee
geconfronteerd werd, kon ik me niet voorstellen dat zitten vermoeiend kan zijn). In de keuken staat er een ligzetel
naast het fornuis. Hoeveel mensen kunnen zeggen dat ze liggend koken? Awel, ik, ha!
Begin november heb ik echter nood aan een nieuwe categorie. Een
paar dagen na elkaar voel ik beterschap. Geen enkele dag lag ik helemaal plat, ik
ben zelfs eens met de kinderen gaan wandelen. Wel nog nood aan middagslaapjes
en veel rust, dus ik ben er nog niet, maar toch. Ik durf voorzichtig en
aarzelend denken dat ik minder traag recupereer. Mijne Ridder vraagt me op een
bepaald moment zelfs om wat in te tomen als hij samen met mij te voet naar het
oudercontact op school gaat. Eens het wat beter gaat, neem ik blijkbaar
automatisch mijn oude tempo op. Deze nieuwe categorie dagen bombardeer ik tot
mijn gele dagen. Ze zijn beter dan oranje, maar bijlange nog niet groen. En
helaas ook niet al te dik bezaaid. Sinds begin november nog zelden gesignaleerd.
Terwijl ik dit schrijf, is het half november en zit ik bij de kapper. Het is
een oranje dag vandaag, vanochtend hing ik een was op en maakte ik het
avondeten klaar zodat het maar op te warmen is straks. Verder heb ik de hele
voormiddag liggen rusten omdat ik dus naar de kapper zou gaan. De rest van de
dag hou ik vrij omdat ik niet weet hoe Het Lijf gaat gereageerd hebben. Een tienminutenwandeling
zal ik waarschijnlijk nog wel maken, beweging is erg belangrijk.
Het advies dat ik vorig jaar kreeg in het Instituut voorTropische geneeskunde "Ermee leren leven, mevrouw", lukt me niet.
Maar ernààr leren leven krijg ik met vallen en opstaan steeds beter onder de
knie. Plannen. Keuzes maken. Op tijd mijn koppige ego (ikmoetenikwilenikzal!)
en mijn trots (wat gaan de mensen denken?!) opzij zetten. Het maakt leven met
Epstein iets leefbaarder.
De batterij: met dank aan Luc voor het tekenen wat ik in mijn hoofd had, met dank aan Mijne Ridder om te fotoshoppen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten