"2014 wordt mijn jaar", gilde ik eind 2013.
Ik had
de perfecte agenda, ik was helemaal voorbereid. Het liep alleen niet helemaal
zoals ik het gepland had…
Het Lijf
"Ermee leren leven, mevrouw"
"Stop met zoeken
naar een oplossing, mevrouw, want die is er niet"
"We weten wat u
heeft, maar de wetenschap kan u op dit moment niet helpen"
Zes maanden
galmen de woorden van de prof uit het Instituut voor Tropische Geneeskunde dagelijks door mijn hoofd. Ik heb mijn best gedaan en heb heel hard geprobeerd
om zijn raad op te volgen. Ik zocht niet meer naar oplossingen, was totaal
gestopt met Het Dieet. Zes maanden lang
probeer ik dagelijks mezelf in te prenten dat mijn leven zoals het nu is
permanent is en dat ik dat moet aanvaarden. De blogs van Lisanne en Annelies
zijn hierbij een grote steun. Beide dames zijn al jaren ziek (veel erger dan ik!) en proberen er elke dag -ondanks
hun beperkingen- het beste van te maken. (ironisch genoeg kregen beide dames in de
loop van 2014 te horen dat ze de ziekte van Lyme hebben en momenteel vechten ze
beiden hun keiharde strijd tegen die smerige ziekte).
En toch...
Begin april hoor ik toevallig een wielrenster op tv een vaag
verhaal vertellen over haar genezing en ik spits onmiddellijk mijn oren. Iets in
dat verhaal spreekt me aan. Een kort zoektocht op het internet leidt me naar
een arts aan de andere kant van het land. Zou ik...? Natuurlijk! De dag nadien
al bel ik de praktijk van Dokter D. en ik krijg een afspraak begin juli, drie
maanden later. De ban op "het stoppen met zoeken" is geheven en de
weken die volgen lees ik verschillende boeken over vermoeidheid en de mogelijke
oorzaken daarvan. Fysiek verandert er
geen snars, maar de goesting keert terug.
Begin juli is het eindelijk zo ver. De dag vóór de afspraak
google ik de wielrenster en stel tevreden vast dat ze opnieuw koerst. Het leven
van een topsportster hoeft niet voor mij, maar mijn gewone leventje zie ik wel
zitten!
Er volgt een gesprek, een onderzoek en een batterij testen.
Begin augustus bespreekt Dokter D. de resultaten van alle testen en zijn
behandelplan met ons. Het komt erop neer dat ik lijd aan post-virale
vermoeidheid (bevestiging van ITG). Het Epstein-Barr-virus is nog steeds actief. Maar er zijn ook een
aantal andere stoorzenders. Die stoorzenders zorgen ervoor dat Het Lijf het
Epstein-Barr-virus niet kan overwinnen. Tegen EBV bestaan geen medicijnen, je
lichaam moet dat zelf overwinnen. En dat wil Dokter D. doen door mijn
afweersysteem op te krikken. Het afweersysteem opkrikken wil hij doen door de
andere stoorzenders aan te pakken. Die stoorzenders nemen namelijk energie weg
die mijn lichaam nodig heeft om het Epstein-Barr-virus op te ruimen (volg je
nog?). Het behandelplan omvat injecties, het weglaten van o.a. kleurstoffen,
bewaarmiddelen, smaakversterkers uit mijn voeding, extra voedingssupplementen
en tien infusen. Ook beperk ik best de inname van suiker. (na enkele weken leer
ik dat suiker een voedingsbodem is voor virussen en sindsdien was het iets
gemakkelijker om de suiker te laten staan. Ik wil Epstein niet extra voeden!!) Na
90 dagen zou ik echt al veel beter moeten zijn. Negentig dagen, hmmm, ik begin
te rekenen, da's half november... Misschien zou ik dan eindelijk terug aan het werk
kunnen...? Mijne Ridder en ik zien het helemaal zitten en de komende weken en
maanden doorkruisen we wekelijks (of vaker, soms dagelijks) het land, thuis
volg ik het behandelplan tot op de letter, niets wordt aan het toeval
overgelaten.
En toch.
Toch blijft beterschap uit. Ik hoor hoopgevende verhalen in
de wachtzaal bij andere patiënten van Dokter D., maar mijn verbetering laat op zich
wachten. Half oktober opnieuw een reeks testen, half november de bespreking. Op
papier is er duidelijk verbetering, aldus Dokter D, dat ik nog geen verbetering
voel, komt nog voor bij patiënten. Met een aangepast behandelplan keren we
terug naar huis. Het IS half november. De negentig dagen zijn om. Ik ben intussen
ook een vol jaar thuis in ziekteverlof. Het Lijf is geen haar veranderd
tegenover de start van de behandeling. Alhoewel... dat is niet helemaal
waar... Ik ben quasi migraineloos, heb een superzachte, gave huid en heb het
lichaamsgewicht van vóór mijn zwangerschappen... Leuk, maar niet hetgeen waarop
we zaten te wachten. Hier en daar duiken bij mij wat twijfels op.
De ommekeer komt er begin december. Een collega gaat met
pensioen en ik ga naar het werk om mee afscheid te nemen. Het wordt een bezoek
van enkele uren waar ik zwaar moet van recupereren, fysiek èn mentaal. Ik schrik
enorm van de inspanningen die het me kost om de trein te nemen, om door de
lange gangen van het gebouw te lopen, om van het ene verdiep naar het andere te
gaan, om ergens te staan wachten. Ik word keihard geconfronteerd met mijn
beperkingen en besef dat ik eigenlijk geen vooruitgang heb geboekt. Qua
onderzoeken en behandeling hebben we sinds juli al het equivalent van een mooie
vliegreis-voor-vier in Het Lijf geïnvesteerd en Ik.Sta.Nergens. Door die paar
uur op het werk te zijn, besef ik ook opnieuw wat ik mis. Ik mis het werk
verdomme. Maanden bezig geweest om mezelf te vertellen "dat het nog zo
slecht niet is thuis". Ik heb gelogen, keihard gelogen tegen mezelf. Van
thuiszitten word ik niet gelukkig en aan het werk gaan lijkt nu verder weg dan
ooit... Als ik na een paar dagen rusten al wat langer in een verticale positie
kan verblijven en drie zinnen achter elkaar kan zeggen zonder in tranen uit te
barsten, bel ik Dokter D. Zijn antwoorden op mijn vragen verrassen me. En niet
in positieve zin. Ik heb het gevoel dat hij me maar wat wil sussen... Intussen
doorkruis ik nog steeds trouw elke week het land voor een infuus, met mijn papa
als chauffeur intussen. Ook thuis volg ik nog steeds het behandelplan tot de
laatste komma. Toch is er twijfel in geslopen en half december breng ik een bezoekje aan de
huisarts. Dokter D. beschouwde een knobbel op mijn rib als een gevolg van reuma
en gaf er een aantal injecties in. De hypochonder in mij wou toch graag een
second opinion voor die knobbel aangezien kanker nogal lelijk heeft huisgehouden in de familiestamboom.
De huisarts beslist om wat fotootjes te laten nemen van de knobbel (geen
kanker (oef!), geen reuma (ook oef!)) en samen overlopen we de resultaten van
de testen die Dokter D. deed. De resultaten die ík meebracht, want ondanks mijn
uitdrukkelijke vraag aan Dokter D. om mijn huisarts op de hoogte te houden,
ontving deze laatste tot op heden alleen een kort berichtje met de bevestiging
dat ik in behandeling was. Bon, de testresultaten dus. De huisarts deelt het enthousiasme
over "de verbetering op papier" waarover Dokter D. het half november
had, niet. We overlopen samen een aantal waarden en de twijfel die ik zelf al
voelde, zie ik ook bij haar. Ik weet het niet meer. Enerzijds wil ik niet te
vroeg opgeven, anderzijds wil ik ook geen tijd, geld en energie investeren in
een behandeling die nergens toe leidt. Er volgen enkele piekerdagen.
De woensdag na het bezoek aan de huisarts doorkruisen mijn
papa en ik opnieuw het land naar Dokter D. Het geplande infuus, het twintigste
(en dus het dubbele van de tien die waren vooropgesteld) zal ik nooit krijgen.
Ik uit opnieuw een aantal vragen en twijfels en krijg een behoorlijk van de pot
gerukt antwoord. Ik breek. De teleurstelling is groot. Zoveel hoop, zoveel
verwachtingen en nu word ik met een kluitje in het riet gestuurd. Een hoop
kolkende emoties, maar tussen het sluiten van de deur van de dokterspraktijk en
het openen van het portier van papa's auto staat mijn besluit eigenlijk al
vast: ik stop.
Het Hoofd
Een van de beste dingen die me in 2014 overkwam, was De Bijzondere Ontmoeting. Ik leerde een dame kennen die al meer dan tien jaar mijn
strijd strijdt, die ook ondanks alles wil gaan werken, die ook het sporten
mist. En ze heeft een geweldig gevoel voor humor. Samen lachen we wat af met
onze “galgenhumor”. Zaken vergeten en woorden verkeerd uitspreken als de
vermoeidheid toeslaat bijvoorbeeld (iemand die het Allerheiligenziekenhuis weet
liggen, misschien?). Ik kreeg en krijg van haar tips om ons leven zoals we het
eigenlijk niet willen toch aangenamer te maken. We ontmoetten elkaar nog maar
twee keer "in 't echt", maar er is een permanente sms-verbinding
tussen ons. J., ik ben zo blij dat gij in mijn team zit!
Fysiek is er in 2014 niets veranderd, mentaal gelukkig wel.
Ik heb nog rotdagen (gelukkig meer fysieke rotdagen dan mentale rotdagen), ik
mis het werk, ik mis het sporten en ik mis een sociaal leven, maar ben er minder gefrustreerd over.
De vechtlust is er nog, de boosheid is minder. Een absoluut positieve evolutie.
Beweging.
Beweging. De ontstaansreden van deze blog. 2014 zal niet meteen te boek staan als het meest actieve jaar, maar het is wel het jaar waarin ik
me aangepast heb, denk ik. Ik geniet (eindelijk?) van het elektrisch fietsen en
vind het niet meer minderwaardig. Wandelen is wandelen geworden en niet meer
wandelen-omdat-lopen-niet-kan. Ik ging nauwelijks zwemmen in 2014, maar als ik
in het water lag, zwom ik wel bewuster mijn vier lengtes. Ik probeerde Tai-Chi,
helaas bleek een vol uur rechtstaan en bewegen geen haalbare kaart. Op een
goeie dag ging ik ook eens mee ijsschaatsen met man en kinderen, die enkele
rondjes op het ijs waren heerlijk! En, oh ja, ik heb ook nog geroeid dit jaar.
Maar dat verhaal hebben jullie nog tegoed!
Blog.
De blog, tja… Ik heb ermee in de knoei gezeten. Ik had zo weinig positiefs te vertellen en een
hoopvol verhaal wou ik geven! Bovendien liet Het Lijf mij ook niet altijd toe
om lang rechtop te zitten om aan de blog te schrijven. In juli postte ik nog
een verslagje van begin april en toen viel ik stil. Dat stilvallen ging niet
onopgemerkt, ik had blijkbaar trouwe lezers :-). Langzaamaan groeide in mijn hoofd
het idee om de blog anders aan te pakken. Telkens een overzicht per maand, met foto’s
en enkele puntjes die ik er uit licht. Leuker om te lezen, denk ik, en in ieder
geval leuker om te schrijven! De volgende maanden zal ik nog wat verhalen van 2014 posten. Beter laat dan nooit, toch?
En nu?
Nu word het tijd om mijn eigen koers te varen. Voorlopig (!)
geen behandelingen, maar ik pik wel wat mee van alles wat ik de voorbije drie
jaar geprobeerd heb. Ja, drie jaar alweer, in de week tussen kerst en nieuwjaar
2011 werd ik ziek. Wat een doodgewone verkoudheid leek, was een virale infectie
die een aantal processen in Het Lijf op gang bracht waar ik nu nog steeds
hinder van ondervind. Dat is iets wat leerde ik van de prof van ITG. Dat mijn
eigen lichaam het Epstein-Barr-virus moet overwinnen en dat ik daarvoor mijn
afweersysteem moet opkrikken, dat leerde ik van Dokter D. We verschillen
gedeeltelijk van mening over de manier waarop, maar dat gezonde, zuivere (geen
E-nummers) voeding daar een belangrijk wapen bij is, staat ook voor mij buiten
kijf. Hoe moeilijk het ook voor mij is, suiker blijft de vijand. Ik leerde het
voor het eerst bij Christine Tobback en heb aan den lijve ondervonden wat het
weglaten van suiker voor me kan doen. De meest zichtbare oorzaak-gevolg-actie
is dat het weglaten van suiker automatisch wordt gevolgd door het wegvallen van
migraine-aanvallen. Naast voeding, is ook beweging belangrijk. Het schema dat ik kreeg van de revalidatie-arts zal mijn leidraad zijn. In 2014 volgde het
bewegen de golfbeweging van Het Lijf. In 2015 wil ik, ongeacht de golfbeweging
van Het Lijf, van bewegen een constante maken. Naast de pijlers Voeding en
Beweging is er een derde pijler die belangrijk blijft in mijn eigen koers: Rust.
Ook slapen overdag, waar ik lang een ethisch probleem mee had (slapen als
andere mensen werken, het idee!). Zo lang ik 's nachts kan slapen ondanks dat
ik overdag slaap, heeft Het Lijf dat nodig, dat leerde ik dan weer van de
huisarts. Van het ogenblik dat ik ’s nachts wakker lig, heb ik de dutjes niet
meer nodig. Tot op heden zijn de dutjes helaas nog noodzakelijk… Wat de huisarts me ook al drie jaar lang op
het hart drukt, is dat ik eerst mijn energie moet steken in mijn herstel,
daarna in mijn huishouden en pas als er nadien nog energie overschiet, mag
ik gaan werken. (Ik ben zelf nogal geneigd om de volgorde om te draaien: eerst
werk, dan huishouden en als er nog iets overschiet, mijn herstel.)
Voor 2015 heb ik maar één wens, één plan, één voornemen. Beter
worden.
