2013 - een bewogen jaar

De laatste dag van het jaar. 

Op een blog met een verhaal in beweging, vraagt het toch om een moment van stilstand, niet waar?

2013 omschrijven is niet zo gemakkelijk. Het is een bewogen jaar. Opnieuw een jaar met proberen om te bewegen. Een jaar met vooruitgang, met achteruitgang, met stilstaan. 2013 zal voor mij ook het jaar van de diagnose blijven, van de wetenschap dat De Reisgezel definitief blijft. 

2013 is het jaar van de inspirerende mensen. Vaste waarden in mijn leven en nieuwe mensen. Mensen die ik persoonlijk ken, professioneel heb leren kennen, mensen die ik ontdekte via hun blog of Twitter en slechts digitaal in mijn leven zijn. Van elk van hen heb ik wat geleerd en draag ik wat mee. De bloggers die ondanks hun beperkingen het leven van de zonnige kant zien. De Twitteraars (soms half zo jong als ik) die met een heerlijke humor tegen de dingen aankijken. De prof en de huisarts die ik verdenk dwars door me heen te kunnen kijken. De revalidatiearts die vanop afstand blijft coachen. De vriendin die ondanks verschrikkelijke krampen toch die verrekte marathon uitloopt. De vriend die me met woorden door elkaar (en wakker) heeft geschud. De vriendin die zonder veel commentaar een pot met avondeten aan de achterdeur zet. De vriend die er altijd is met zijn luisterend oor. De vriendin en de nicht die aanbieden om te komen poetsen en op mijn luidkeels protest botsen (maar het toch blijven aanbieden, de schatten). Broer, schoonzus, mama en papa die er gewoon zijn. Altijd, vaak in stilte of op de achtergrond, maar er al-tijd zijn. De vrienden en vriendinnen die we veel te weinig zien en daar begrip voor opbrengen. Collega’s door wiens berichtjes ik weet dat ik nog niet vergeten ben tijdens mijn afwezigheid.

2013 is het jaar waarin ik de feesten anders ervaar. Geen gestress, geen agendatoestanden, geen paniek over waar wanneer bij wie geraken, gewoon alles op me af laten komen. En is het niet zoals het zou moeten zijn, wel, dan is het maar zo. En duurt het wat langer eer we iedereen zien, dan is dat ook maar zo. En weet je, ik geniet er veel meer van. Al die bijeenkomsten, met familie of vrienden, het is net een warm bad waarin ik ondergedompeld word. Het vraagt energie maar het gééft zo veel energie. Zalig.

2013 is het jaar waarin ik de kracht van ons gezin heb gevoeld. Mijne Ridder, altijd aan mijn zijde. Onze Oudste, rustig en verstandig. Onze Jongste, de altijd goedgemutste spring-in-‘t-veld. Alle drie bereid om te helpen, alle drie begripvol en warm. Ze geven me een thuis waar ik altijd mezelf kan zijn, ook als dat betekent dat ik de hele dag geen voet kan verzetten. De enige opmerking dat ik daarbij krijg, is dat ik op het beste plekje lig, het nansvormige plekje in de zetel, dé plaats om tv te kijken. Ik kan niet zeggen dat ze ongelijk hebben!

2014 wordt het jaar van het evenwicht. Een balans zoeken tussen wat kan en niet kan. Tussen gezondheid en gezin, tussen gezondheid en werk, tussen werk en gezin. Tussen wens en werkelijkheid.

En toen was het stil...

Het Lijf gunde me na het lange zomerverlof een goed einde van de maand augustus en een goeie start in september. Halftijds werken was haalbaar –mits genoeg rust op mijn thuisdagen- en ik had zelfs marge voor een korte uitstap met het gezin in het weekend. Geen grote dingen, een beetje fietsen of zo. Maar vanaf half oktober voelde ik dat Het Lijf terug tegenpruttelde en achteruit ging. 

Eind oktober  zocht ik mijn heil bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG) in Antwerpen. Een nieuwe strohalm, nieuwe hoop. Nu, anderhalve maand later, weet ik dat ik die hoop mag opbergen. Definitief nog wel. Ik zal mogelijk nog wat verbeteren, maar de oude word ik nooit meer. En de zoektocht naar een oplossing zet ik beter stop, volgens de prof in ITG. De vermoeidheid is de nasleep van een virale infectie, mogelijk voorafgegaan door Epstein-Barr (die waardes blijven hoog in mijn bloed). De virale infectie heeft een aantal “schakelaars” in mijn lichaam omgeschakeld en op dit moment staat de wetenschap nog niet zo ver dat dit kan verholpen worden (lees: dat die "schakelaars" kunnen terug gezet worden). Misschien binnen 10 jaar, misschien binnen 20 jaar, maar momenteel dus niet. "Mee leren leven, mevrouw." Een koude douche, een hamerslag, grond zakte weg onder mijn voeten, haal de clichés maar boven. Akkoord, ik kreeg geen doodsvonnis, maar wel een boodschap met impact.  De toestand waartegen ik al twee jaar vecht, moet ik aanvaarden als permanent. Meer nog, ik mag er zelfs niet meer tegen vechten, want vechten verergert de zaak. Bij de consultatie in ITG van half november zette de prof me thuis in ziekteverlof omdat ik maar bleef achteruit gaan. Omdat ik bleef doorgaan terwijl het moeilijk ging, pleegde ik roofbouw op mijn lichaam, aldus de prof. "Het is nog maar 6 weken tot de kerstvakantie", smeekte ik. Hij was onverbiddelijk: "Je crasht sowieso nog voor de kerstvakantie en een week gaat niet volstaan om te recupereren." Het ziekteverlof was, bovenop de harde boodschap, de doodsteek. Fysiek zakte ik helemaal weg, alsof Het Lijf nu alle vermoeidheid die ik genegeerd en opgespaard had, de vrije loop liet. Maar ook mentaal kreeg ik een dreun. Ik was verdoofd, voelde me verloren. Hier lag ik weer in mijn zetel, tussen mijn vier muren. Beeld zonder klank thuis. Stilte.

En hoe gaat het nu?

Ik ben mijn derde week thuis in ziekteverlof en fysiek is het nog steeds erg zwaar. Gisteren zag ik de reclame van Neurofen waarbij die man een elastiek aan zijn lichaam mee moet trekken. Zo voel ik me ook alle dagen en die elastiek is de ene dag nog strakker dan de andere. Voor de rest is het rusten, slapen en rusten. Ik slaap alsof ik nachtenlang uitga terwijl ik nauwelijks buiten kom. Alle taakjes die je normaal even tussendoor doet, zijn voor mij volwaardige taken en vragen rust. Ontbijttafel afruimen, vaatwasser vullen, keuken opruimen. Rusten. Een uurtje afstoffen. Platliggen. Twee uurtjes winterkleding shoppen met de dochter, hola, dat vraagt een extra dàg platte rust. Dit is ook de reden waarom ik nauwelijks buiten kom. Energie. Ten eerste omdat ik al niet veel energie heb, ten tweede omdat ik om buiten te komen extra veel energie verbruik, ten derde omdat ik al mijn energie momenteel in mijn herstel wil stoppen. Buiten komen doe ik later wel weer, als Het Lijf wat functioneert. Het is confronterend dat ik het normaal moet vinden dat dit momenteel de limiet van Het Lijf is. Dat hetgeen ik voor ik ziek werd erallegauwefkesbijnam, nu volwaardige taken zijn geworden. En dat dit blijvend is. Maar ik weet intussen dat ik niet over de grens mag gaan. Over de grens gaan, is achteruitgaan. Dit in tegenstelling tot het proces waarbij je je conditie wilt opbouwen, dan moet je op tijd over je grens gaan. Conditie opbouwen was een proces waarmee ik meer vertrouwd was.

Mentaal gaat het sinds enkele dagen beter. Ik ben op internet op zoek gegaan naar positieve verhalen. Geen zoektocht naar mirakeloplossingen, maar mensen die hebben leren leven met hun beperkingen door vermoeidheid (ook al verschilt de oorzaak van de mijne). Ik ben op blogs van enkele inspirerende madammen gebotst en ben een boek aan het lezen. In stukjes, want ook lang concentreren -alihallo- is momenteel niet evident. Mijn hoofd is een zeef en mijn concentratie vergelijkbaar met dat van een goudvis.

Voor mezelf probeer ik het te zien alsof ik een (energie)budget per dag krijg. De ene dag krijg ik een groter budget dan de andere en de ene dag wordt een activiteit zwaarder afgerekend dan een andere. Maar dat weet ik nooit op voorhand. Zo zal Het Lijf op de ene dag vlotjes opstaan, douchen en aankleden, de andere dag kan het lijken alsof ik daarna al de helft van mijn budget kwijt ben. Ik kan in het rood gaan, krijg krediet, maar ik betaal woekerinteresten. Dagen, soms zelf weken los ik mijn schuld af na mijn grens te hebben overschreden. Met rusten, slapen en rusten.

Het vraagt een stevige mentaliteitswijziging, maar ik kom er wel. Met tijd en boterhammen, zou Wisken zeggen. Over boterhammen gesproken, ik startte gisteren opnieuw met het dieet.  De Prof in het ITG had me eind oktober gevraagd om ermee te stoppen, hij maakte zich wat zorgen over het gewichtsverlies (ik woog in september 9 kilo minder dan in maart). Maar momenteel is alle hulp welkom, àlles wil ik doen om uit de zetel te geraken. Bovendien monitor ik nauwkeurig mijn gewicht. 63 kilo is het minimum, het is het gewicht dat ik had als studente en is afgetoetst met de huisarts.  Het dieet is geen wondermiddel maar hopelijk helpt het om Het Lijf uit de huidige impasse te halen.