2014. Een bewogen jaar met... weinig beweging!

"2014 wordt mijn jaar", gilde ik eind 2013. 

Ik had de perfecte agenda, ik was helemaal voorbereid. Het liep alleen niet helemaal zoals ik het gepland had…

Het Lijf

"Ermee leren leven, mevrouw" 

"Stop met zoeken naar een oplossing, mevrouw, want die is er niet" 

"We weten wat u heeft, maar de wetenschap kan u op dit moment niet helpen" 

Zes maanden galmen de woorden van de prof uit het Instituut voor Tropische Geneeskunde dagelijks door mijn hoofd. Ik heb mijn best gedaan en heb heel hard geprobeerd om zijn raad op te volgen. Ik zocht niet meer naar oplossingen, was totaal gestopt met Het Dieet.  Zes maanden lang probeer ik dagelijks mezelf in te prenten dat mijn leven zoals het nu is permanent is en dat ik dat moet aanvaarden. De blogs van Lisanne en Annelies zijn hierbij een grote steun. Beide dames zijn al jaren ziek (veel erger dan ik!) en proberen er elke dag -ondanks hun beperkingen- het beste van te maken. (ironisch genoeg kregen beide dames in de loop van 2014 te horen dat ze de ziekte van Lyme hebben en momenteel vechten ze beiden hun keiharde strijd tegen die smerige ziekte).

En toch...

Begin april hoor ik toevallig een wielrenster op tv een vaag verhaal vertellen over haar genezing en ik spits onmiddellijk mijn oren. Iets in dat verhaal spreekt me aan. Een kort zoektocht op het internet leidt me naar een arts aan de andere kant van het land. Zou ik...? Natuurlijk! De dag nadien al bel ik de praktijk van Dokter D. en ik krijg een afspraak begin juli, drie maanden later. De ban op "het stoppen met zoeken" is geheven en de weken die volgen lees ik verschillende boeken over vermoeidheid en de mogelijke oorzaken daarvan.  Fysiek verandert er geen snars, maar de goesting keert terug.

Begin juli is het eindelijk zo ver. De dag vóór de afspraak google ik de wielrenster en stel tevreden vast dat ze opnieuw koerst. Het leven van een topsportster hoeft niet voor mij, maar mijn gewone leventje zie ik wel zitten!

Er volgt een gesprek, een onderzoek en een batterij testen. Begin augustus bespreekt Dokter D. de resultaten van alle testen en zijn behandelplan met ons. Het komt erop neer dat ik lijd aan post-virale vermoeidheid (bevestiging van ITG). Het Epstein-Barr-virus is nog steeds actief. Maar er zijn ook een aantal andere stoorzenders. Die stoorzenders zorgen ervoor dat Het Lijf het Epstein-Barr-virus niet kan overwinnen. Tegen EBV bestaan geen medicijnen, je lichaam moet dat zelf overwinnen. En dat wil Dokter D. doen door mijn afweersysteem op te krikken. Het afweersysteem opkrikken wil hij doen door de andere stoorzenders aan te pakken. Die stoorzenders nemen namelijk energie weg die mijn lichaam nodig heeft om het Epstein-Barr-virus op te ruimen (volg je nog?). Het behandelplan omvat injecties, het weglaten van o.a. kleurstoffen, bewaarmiddelen, smaakversterkers uit mijn voeding, extra voedingssupplementen en tien infusen. Ook beperk ik best de inname van suiker. (na enkele weken leer ik dat suiker een voedingsbodem is voor virussen en sindsdien was het iets gemakkelijker om de suiker te laten staan. Ik wil Epstein niet extra voeden!!) Na 90 dagen zou ik echt al veel beter moeten zijn. Negentig dagen, hmmm, ik begin te rekenen, da's half november... Misschien zou ik dan eindelijk terug aan het werk kunnen...? Mijne Ridder en ik zien het helemaal zitten en de komende weken en maanden doorkruisen we wekelijks (of vaker, soms dagelijks) het land, thuis volg ik het behandelplan tot op de letter, niets wordt aan het toeval overgelaten. 

En toch.

Toch blijft beterschap uit. Ik hoor hoopgevende verhalen in de wachtzaal bij andere patiënten van Dokter D., maar mijn verbetering laat op zich wachten. Half oktober opnieuw een reeks testen, half november de bespreking. Op papier is er duidelijk verbetering, aldus Dokter D, dat ik nog geen verbetering voel, komt nog voor bij patiënten. Met een aangepast behandelplan keren we terug naar huis. Het IS half november. De negentig dagen zijn om. Ik ben intussen ook een vol jaar thuis in ziekteverlof. Het Lijf is geen haar veranderd tegenover de start van de behandeling. Alhoewel... dat is niet helemaal waar... Ik ben quasi migraineloos, heb een superzachte, gave huid en heb het lichaamsgewicht van vóór mijn zwangerschappen... Leuk, maar niet hetgeen waarop we zaten te wachten. Hier en daar duiken bij mij wat twijfels op.

De ommekeer komt er begin december. Een collega gaat met pensioen en ik ga naar het werk om mee afscheid te nemen. Het wordt een bezoek van enkele uren waar ik zwaar moet van recupereren, fysiek èn mentaal. Ik schrik enorm van de inspanningen die het me kost om de trein te nemen, om door de lange gangen van het gebouw te lopen, om van het ene verdiep naar het andere te gaan, om ergens te staan wachten. Ik word keihard geconfronteerd met mijn beperkingen en besef dat ik eigenlijk geen vooruitgang heb geboekt. Qua onderzoeken en behandeling hebben we sinds juli al het equivalent van een mooie vliegreis-voor-vier in Het Lijf geïnvesteerd en Ik.Sta.Nergens. Door die paar uur op het werk te zijn, besef ik ook opnieuw wat ik mis. Ik mis het werk verdomme. Maanden bezig geweest om mezelf te vertellen "dat het nog zo slecht niet is thuis". Ik heb gelogen, keihard gelogen tegen mezelf. Van thuiszitten word ik niet gelukkig en aan het werk gaan lijkt nu verder weg dan ooit... Als ik na een paar dagen rusten al wat langer in een verticale positie kan verblijven en drie zinnen achter elkaar kan zeggen zonder in tranen uit te barsten, bel ik Dokter D. Zijn antwoorden op mijn vragen verrassen me. En niet in positieve zin. Ik heb het gevoel dat hij me maar wat wil sussen... Intussen doorkruis ik nog steeds trouw elke week het land voor een infuus, met mijn papa als chauffeur intussen. Ook thuis volg ik nog steeds het behandelplan tot de laatste komma. Toch is er twijfel in geslopen en half december breng ik een bezoekje aan de huisarts. Dokter D. beschouwde een knobbel op mijn rib als een gevolg van reuma en gaf er een aantal injecties in. De hypochonder in mij wou toch graag een second opinion voor die knobbel aangezien kanker nogal lelijk heeft huisgehouden in de familiestamboom. De huisarts beslist om wat fotootjes te laten nemen van de knobbel (geen kanker (oef!), geen reuma (ook oef!)) en samen overlopen we de resultaten van de testen die Dokter D. deed. De resultaten die ík meebracht, want ondanks mijn uitdrukkelijke vraag aan Dokter D. om mijn huisarts op de hoogte te houden, ontving deze laatste tot op heden alleen een kort berichtje met de bevestiging dat ik in behandeling was. Bon, de testresultaten dus. De huisarts deelt het enthousiasme over "de verbetering op papier" waarover Dokter D. het half november had, niet. We overlopen samen een aantal waarden en de twijfel die ik zelf al voelde, zie ik ook bij haar. Ik weet het niet meer. Enerzijds wil ik niet te vroeg opgeven, anderzijds wil ik ook geen tijd, geld en energie investeren in een behandeling die nergens toe leidt. Er volgen enkele piekerdagen.

De woensdag na het bezoek aan de huisarts doorkruisen mijn papa en ik opnieuw het land naar Dokter D. Het geplande infuus, het twintigste (en dus het dubbele van de tien die waren vooropgesteld) zal ik nooit krijgen. Ik uit opnieuw een aantal vragen en twijfels en krijg een behoorlijk van de pot gerukt antwoord. Ik breek. De teleurstelling is groot. Zoveel hoop, zoveel verwachtingen en nu word ik met een kluitje in het riet gestuurd. Een hoop kolkende emoties, maar tussen het sluiten van de deur van de dokterspraktijk en het openen van het portier van papa's auto staat mijn besluit eigenlijk al vast: ik stop.

Het Hoofd

Een van de beste dingen die me in 2014 overkwam, was De Bijzondere Ontmoeting. Ik leerde een dame kennen die al meer dan tien jaar mijn strijd strijdt, die ook ondanks alles wil gaan werken, die ook het sporten mist. En ze heeft een geweldig gevoel voor humor. Samen lachen we wat af met onze “galgenhumor”. Zaken vergeten en woorden verkeerd uitspreken als de vermoeidheid toeslaat bijvoorbeeld (iemand die het Allerheiligenziekenhuis weet liggen, misschien?). Ik kreeg en krijg van haar tips om ons leven zoals we het eigenlijk niet willen toch aangenamer te maken. We ontmoetten elkaar nog maar twee keer "in 't echt", maar er is een permanente sms-verbinding tussen ons. J., ik ben zo blij dat gij in mijn team zit!

Fysiek is er in 2014 niets veranderd, mentaal gelukkig wel. Ik heb nog rotdagen (gelukkig meer fysieke rotdagen dan mentale rotdagen), ik mis het werk, ik mis het sporten en ik mis een sociaal leven, maar ben er minder gefrustreerd over. De vechtlust is er nog, de boosheid is minder. Een absoluut positieve evolutie.

Beweging.

Beweging. De ontstaansreden van deze blog. 2014 zal niet meteen te boek staan als het meest actieve jaar, maar het is wel het jaar waarin ik me aangepast heb, denk ik. Ik geniet (eindelijk?) van het elektrisch fietsen en vind het niet meer minderwaardig. Wandelen is wandelen geworden en niet meer wandelen-omdat-lopen-niet-kan. Ik ging nauwelijks zwemmen in 2014, maar als ik in het water lag, zwom ik wel bewuster mijn vier lengtes. Ik probeerde Tai-Chi, helaas bleek een vol uur rechtstaan en bewegen geen haalbare kaart. Op een goeie dag ging ik ook eens mee ijsschaatsen met man en kinderen, die enkele rondjes op het ijs waren heerlijk! En, oh ja, ik heb ook nog geroeid dit jaar. Maar dat verhaal hebben jullie nog tegoed!

Blog.

De blog, tja… Ik heb ermee in de knoei gezeten. Ik  had zo weinig positiefs te vertellen en een hoopvol verhaal wou ik geven! Bovendien liet Het Lijf mij ook niet altijd toe om lang rechtop te zitten om aan de blog te schrijven. In juli postte ik nog een verslagje van begin april en toen viel ik stil. Dat stilvallen ging niet onopgemerkt, ik had blijkbaar trouwe lezers :-). Langzaamaan groeide in mijn hoofd het idee om de blog anders aan te pakken. Telkens een overzicht per maand, met foto’s en enkele puntjes die ik er uit licht. Leuker om te lezen, denk ik, en in ieder geval leuker om te schrijven! De volgende maanden zal ik nog wat verhalen van 2014 posten. Beter laat dan nooit, toch?

En nu?

Nu word het tijd om mijn eigen koers te varen. Voorlopig (!) geen behandelingen, maar ik pik wel wat mee van alles wat ik de voorbije drie jaar geprobeerd heb. Ja, drie jaar alweer, in de week tussen kerst en nieuwjaar 2011 werd ik ziek. Wat een doodgewone verkoudheid leek, was een virale infectie die een aantal processen in Het Lijf op gang bracht waar ik nu nog steeds hinder van ondervind. Dat is iets wat leerde ik van de prof van ITG. Dat mijn eigen lichaam het Epstein-Barr-virus moet overwinnen en dat ik daarvoor mijn afweersysteem moet opkrikken, dat leerde ik van Dokter D. We verschillen gedeeltelijk van mening over de manier waarop, maar dat gezonde, zuivere (geen E-nummers) voeding daar een belangrijk wapen bij is, staat ook voor mij buiten kijf. Hoe moeilijk het ook voor mij is, suiker blijft de vijand. Ik leerde het voor het eerst bij Christine Tobback en heb aan den lijve ondervonden wat het weglaten van suiker voor me kan doen. De meest zichtbare oorzaak-gevolg-actie is dat het weglaten van suiker automatisch wordt gevolgd door het wegvallen van migraine-aanvallen. Naast voeding, is ook beweging belangrijk. Het schema dat ik kreeg van de revalidatie-arts zal mijn leidraad zijn. In 2014 volgde het bewegen de golfbeweging van Het Lijf. In 2015 wil ik, ongeacht de golfbeweging van Het Lijf, van bewegen een constante maken. Naast de pijlers Voeding en Beweging is er een derde pijler die belangrijk blijft in mijn eigen koers: Rust. Ook slapen overdag, waar ik lang een ethisch probleem mee had (slapen als andere mensen werken, het idee!). Zo lang ik 's nachts kan slapen ondanks dat ik overdag slaap, heeft Het Lijf dat nodig, dat leerde ik dan weer van de huisarts. Van het ogenblik dat ik ’s nachts wakker lig, heb ik de dutjes niet meer nodig. Tot op heden zijn de dutjes helaas nog noodzakelijk… Wat de huisarts me ook al drie jaar lang op het hart drukt, is dat ik eerst mijn energie moet steken in mijn herstel, daarna in mijn huishouden en pas als er nadien nog energie overschiet, mag ik gaan werken. (Ik ben zelf nogal geneigd om de volgorde om te draaien: eerst werk, dan huishouden en als er nog iets overschiet, mijn herstel.) 

Voor 2015 heb ik maar één wens, één plan, één voornemen. Beter worden.

Epstein-Barr heeft zijn zegje in de krokusvakantie

Woensdag is opnieuw een zomerse winterdag en het plan rijpt om vandaag eens op verplaatsing te gaan wandelen. En dat doe ik! Nadat ik Onze Jongste heb afgezet, rijd ik verder naar het provinciaal domein in de buurt. Het is er heerlijk. Ik bemachtig het laatste parkeerplaatsje vlak voor het hek en besluit rond de dichtstbijzijnde vijver te wandelen. Het is echt aangenaam weer en er zijn veel mensen met hetzelfde idee: lopers en wandelaars, alleen of in duo. Veel (groot)ouders met kinderen ook. Na tien minuten wandelen kom ik aan een soort kade die naar het midden van de nabijgelegen vijver loopt. In het midden van de vijver is een platform met een bankje. Zalig! Met mijn snoet in de zon slurpt mijn huid de vitamine D op. Als de zon achter de wolken verdwijnt, voelt het merkbaar frisser, maar gelukkig is dat niet voor lang. Ik dreig de tijd uit het oog te verliezen als ik ineens “gestoord” wordt door twee jongens die achter me een sigaretje komen roken. Een blik op de klok roept me tot de orde en ik ga weer op pad. Het tweede stuk van de vijver ligt in de zon. Ik heb veel langer gewandeld dan vandaag op het revalidatieschema stond, maar het ging gemakkelijk en ik heb halfweg gerust. Ik voel de inspanning wel eens ik met Onze Jongste terug thuis ben, maar dan kan ik er ook aan toegeven dus is het geen probleem.

Donderdag staat in het rood omcirkeld op de kalender. Vandaag ga ik naar de kapper. Met mijn vrolijke vriendin, altijd feest! We gebruiken de tijd in het kapsalon om bij te praten. Maar voor het zo ver is, staat er natuurlijk nog mijn wandeling op het programma. In de gietende regen wandel ik mijn tien minuten.  Na een warme douche richting kapsalon. Net als vorige keer is het supertof, voor mij is dit echt een uitstap. Zeker als we besluiten om na het kappersbezoek samen met onze mannen te eten. De kinderen mogen logeren bij mijn ouders. Wij duiken met ons viertjes de frituur in zoals in the good old days. Daarna nog wat blijven plakken tot mijn kaarske stilaan dooft. Onderweg naar huis voel ik keelpijn opkomen, maar ik ben er redelijk gerust in dat die na een goede nachtrust weer zal verdwenen zijn. Met een goed gevoel ga ik slapen.

De kinderen logeerden vannacht bij mijn ouders, het is bijna halftien als ik vrijdagochtend wakker word. Opstaan, ontbijten met alle tijd van de wereld en dan een berichtje van de buurvrouw of ik zin heb om samen te gaan wandelen. Graag! Het regent niet, maar de regen van gisteren heeft zijn sporen nagelaten, op sommige plaatsen ligt het er modderig bij. Niet dat we het ons aantrekken, we tetteren erop los. En we zijn na de wandeling nog lang niet uitgepraat (wat is nu 25 minuten?!), dus zetten we onze babbel binnenshuis verder. Wij hebben toch zo'n geluk met onze buren! (Met al onze buren trouwens.) Eens thuis een paar telefoontjes en daarna klaarmaken voor het doktersbezoek. Al bijna twee weken heb ik alle dagen hoofdpijn. Hoofdpijn, geen migraine, en het vertrekt vanuit mijn nek. Ik nam twee keer een paracetamolletje, maar echt helpen doet het niet. Eerst dacht ik dat het door het afkicken van suiker was (Ik ben sinds bijna drie weken terug gestart met Het Dieet), maar zó lang detoxhoofdpijn, dat lijkt nogal kras. Volgens de dokter komt de hoofdpijn van de gespannen spieren in mijn schouders en nek, die dan weer het gevolg zijn van dat auto-ongeval in oktober. De dokter schreef toen pijnstillers voor (die ik niet nam omdat ik de pijn houdbaar vond) en drukt me nu op het hart ze wel te nemen (alhoewel ik de pijn nu ook vervelend maar houdbaar vind). De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik 's werelds slechte pillenslikker ben... Naast de "leuke" boodschap van die pillen, krijg ik nog een bittere pil te slikken. Mijn ziekteverlof wordt verlengd. Het is geen verrassing, met één goeie dag per maand kan ik natuurlijk onmogelijk een job uitvoeren en een huishouden draaiende houden. Toch is het telkens een emmer koud water, ook als je die emmer ziet aankomen.

Voor het eerst en bijna twee weken word ik 's nachts niet wakker met een bonzend hoofd en sta ik niet op met hoofdpijn. De pijnstillers werken...

Het is zaterdag dus taxidag. Na het eerste ritje ’s ochtends, stop ik bij de slager. Op weg naar huis overvalt het mooie weer me én de goesting om iets te doen. Goesting genoeg, energie daarentegen… Ik stop onderweg om een foto te maken en besef ten volle dat het geen topdag is. Een lange wandeling kan ik op mijn buik schrijven. Maar… er zijn al ergere dagen geweest. De tweede taxirit leidt naar mijn ouders waar ik Mijne Ridder afzet en wat blijf hangen tot het tijd is om Onze Jongste opnieuw op te halen.  Eens thuis springt de bib-tas me in het oog… Ja, hoor, nog een ritje bib om de boete niet hoger te laten oplopen dan ze nu al is. Als ik opnieuw thuis kom, is het bobijntje af. Rusten, eten, rusten en opnieuw de baan op. Als ik Onze Oudste heb afgezet, merk ik op de terugrit dat ik mijn aandacht moeilijk op de baan kan houden. Geen risico’s, recht naar huis en direct terug de zetel in. In de late namiddag mijn tienminutenwandeling. Intussen is het mooie weer al lang verdwenen, maar echt erg vind ik het niet. Nog een laatste keer achter het stuur om Onze Oudste en Mijne Ridder op te pikken en dan zijn we allemaal veilig en wel thuis. Een onverwacht verwennerijtje in de vorm van macarons van onze vriendin/chocolatier zet ’s avonds het gouden randje aan de grijze wolk.

Weeeeken heb ik hier naar verlangd en eindelijk is het zo ver… we gaan naar zee! Fysiek is het geen topdag, maar ik geniet er volop van. Eerst naar Cadzand, nadien een tussenstop in Damme. Ik laat de foto’s voor zich spreken…

Maandagochtend zorgt onze kater met kolder in de kop ervoor dat het glazen tafellampje in de nachthall in duizend scherven uit elkaar spat. Dit lampje brandt (brandde) elke nacht zijn zachte licht zodat we slaapdronken onze weg kunnen vinden. Nu is het dus stuk en vraagt om vervanging. In een straal van 10 kilometer zijn er tientallen meubelwinkels en lampenwinkels maar toch zit een nieuw lampje gaan halen er vandaag niet in. Krachten sparen want ik heb de kinderen beloofd om naar de cinema te gaan. Onze Oudste duikt een spuuglelijk maar oerdegelijk plastieken kinderlampje op en dat zal voorlopig dienst doen als nachtlampje. Stoort het mij? Eerlijk gezegd wel. Eerder het feit dat ik niet onbezorgd de auto kan inspringen om een nieuw lampje te halen dan het lelijke lampje an sich. Maar… het is wat het is, niet waar?

De cinematickets bestelde ik gisteren online, vlak na de middag stappen we de auto in, mijn moeder oppikken en weg zijn wij. Naar Metropolis, lekker dichtbij parkeren en... de enige bioscoop die de film draait die wij willen zien. Antwerpen is natuurlijk ver rijden, maar daar wil ik niet te veel bij stilstaan. Lange wachtrijen aan de kassa waar wij vrolijk kunnen voorbij huppelen met onze onlinetickets, dat is leuk natuurlijk. De zaal zit vol en ik ben blij dat ik gisteren onze plaatsen al reserveerde. 

Na de film stelt mijn moeder, praktisch als altijd, voor om de nabijgelegen sportwinkel binnen te stappen voor een paar "tijdelijke" schoenen voor Onze Jongste. Haar huidige schoenen zijn echt versleten (3 maanden oud), maar ik wil pas investeren in een nieuw paar stevige schoenen als ze volgende week haar steunzolen heeft. Onze Jongste is dolgelukkig met haar tijdelijke schoenen. Ze danst de winkel uit met haar fijne stoffen pantoffeltjes die ze normaal van mij nooit krijgt omdat ze niet genoeg steun geven. Ik geef die schoentjes een week voor ze uit elkaar vallen…

Lang lopen we niet rond in de winkel en dat is maar goed ook want we moeten nog dat hele eind naar huis... Uiteraard belanden we in de files van de avondspits, maar al bij al verloopt het verkeer vlot. Onderweg voel ik de vermoeidheid opkomen en ook de keelpijn geeft aan dat het mooi geweest is voor Het Lijf. Ik ben dan ook heel opgelucht als iedereen veilig en wel thuis is. Ik duik de diepvries in voor het avondeten en ga vroeg slapen. Vandaag voor het eerst sinds Revalidatie 5.0 geen wandeling... Morgen en woensdag zijn drukke dagen en ik weet na één dag krokusvakantie al dat het programma (voor Het Lijf) overladen is...

Op dinsdagochtend staat er eerst een kappersbezoek op het programma als voorbereiding voor het echte werk: de langverwachte fotoshoot van Onze Jongste. Ze geniet er met volle teugen van en ik dus ook! Na de fotoshoot is Onze Oudste aan de beurt. Door een serieuze groeischeut is er een vestimentair probleem gerezen en dat wil ze graag opgelost zien. Twee winkels later is haar garderobe aangevuld en mijn batterij leeg. De meisjes overtuigen me om iets te gaan eten "want ik moet een beetje rusten". Jaja... Nadien nog de nabijgelegen supermarkt binnen en dan eindelijk naar huis. Ik ben vastbesloten geen voet meer buiten te zetten en nestel me in de zetel met míjn aankoop van de dag: een nieuwe pyama. (Broekspijpen die lang genoeg zijn. Het bestaat! Geen kindertekening op het shirt. Hoera!) Tot ik besef dat ik nog naar de pedicure moet.  Arghl. Eerst maar 'ns mijn wandelschoenen aantrekken. Gisteren niet gewandeld, twee dagen na elkaar niet wandelen kan ik voor mezelf niet verantwoorden. Ik MOET voor mezelf weten dat ik alles gedaan heb om mijn herstel te bevorderen. Naar buiten dus. Mijne Ridder wandelt mee tijdens deze schemerige avondwandeling. Nadien voetjes wassen en naar de pedicure. En zoals altijd loop ik daar op wolkjes buiten, helemaal tot in Dromenland.

Woensdagochtend start opnieuw bij de kapper. Deze keer om de beide meisjes hun haar te laten knippen. Alléén de puntjes uiteraard. Anderhalf uur later zijn we terug thuis en bak ik samen met Onze Jongste cakejes. Keuken opruimen, naar de bakker, eten en dan een half uurtje rusten. Veel te kort, maar het is al tijd om te vertrekken. Onze Jongste heeft er lang op moeten wachten, maar vandaag is het eindelijk zo ver: haar verjaardagsfeestje. Een klein groepje en er is eentje last-minute weggevallen, dus ik neem haar plaats in. Ik, ja, met mijn twee linkerhanden, zal meedoen aan het Crea-atelier... We gaan glazuren, dat is het beschilderen van keramiek waarna dit moet drogen, bakken in de oven en afkoelen. Het duurt twee weken eer we het eindresultaat in handen krijgen. De dame van het atelier bruist van energie en neemt alles in handen. Heerlijk! Verrassend om te zien hoe na drie uur werken al die bekers er totaal anders uit zien. Hetzelfde basismateriaal, totaal verschillende eindresultaten! Mijn batterij is aan het einde van de sessie plat, het valt zelfs de dame van het atelier op. Gelukkig is het niet ver rijden. Bij thuiskomst stuur ik eindelijk dat mailtje naar mijn collega. Het ziekte-attest met mijn verlenging staat al sinds vrijdag in een gefrankeerde enveloppe klaar op de kast en vandaag heb ik die uiteindelijk gepost. Na de voorbije dagen weet ik wel dat een verlenging niet meer dan terecht is. Rationeel dan. Maar toch blijft het moeilijk. Ik mis mijn werk. Elke dag...

Als Mijne Ridder thuiskomt, stel ik voor om frietjes te gaan eten. Maandag spaghetti, dinsdag afhaalchinees, vandaag frietkot. Goe bezig, Nans. Voor de tweede keer deze week ga ik ook niet wandelen. Vanaf morgen moet het terug anders, tijd om een noodlijn te bellen! Het is snel geregeld: morgennamiddag zet ik Onze Oudste achter haar boeken (de paasexamens staan voor de deur) en mag Onze Jongste een paar uurtjes naar mijn moeder. Rust voor mij en morgenavond hopelijk nog eens deftig eten! Moe plof ik neer in de zetel en zet de tv aan.

Ik weet dat ik de tv heb aangezet, maar verder weet ik niets. Ik ben quasi onmiddellijk  in slaap gevallen... Een uur of acht, negen later word ik op donderdagochtend in de zetel wakker van de kou, honger en dorst. Ik blijf nog een hele tijd liggen omdat het zo vroeg is, maar er is niets aan te doen: de hongerigen zullen moeten gespijsd worden en de dorstigen gelaafd. Stilletjes trippel ik nog voor zonsopgang de trap af. Het is geen topdag voor Het Lijf, zoveel is onmiddellijk duidelijk. In de voormiddag is het even op de tandjes bijten om wat aan de wasberg te doen, maar als ik ’s middags na het eten in de zetel ga liggen, slaap ik quasi onmiddellijk. Niet veel later word ik versuft wakker van de deurbel. Eer ik goed en wel besef wat er gebeurt, is de persoon aan de deur weg en ik klaarwakker. (Wie het geweest is? Dat raadsel wordt de volgende dag op Facebook opgelost!) Ik speur de Digibox af en vind nog een aflevering van House MD. Vanonder mijn dekentje kan ik zien hoe de humeurige dokter alweer een medisch raadsel oplost. Daarna trek ik mijn wandelschoenen aan en stap het mooie weer tegemoet. Het is nog maar mijn tweede wandeling van de week en de vorige was er eentje van tien minuten. Ik ga op pad en voel al bij de start dat het niet evident zal worden. Meestal probeer ik de wandelingen zo in te delen dat het (relatief) moeilijkste stuk aan het begin van de wandeling ligt. Zo ook vandaag. Ik moet een klein beetje bergop vandaag, maar het voelt enorm zwaar. Net of er zandzakjes of plakken lood in mijn schoenen zitten. En toch zal ik een grote toer doen, zo koppig ben ik dan weer. Ik ploeg en wroet, moet me echt concentreren op iedere stap en elke bergop, hoe klein ook, lijkt een beklimming. Maar ik stap het uit. Het is een toer waar ik meestal zo’n 25 minuten over doe, ik wandelde ‘m vorige week nog twee keer. Vandaag doe ik er 29 minuten over. Zit ik toch nog bijna aan mijn voorgeschreven half uur van het revalidatieschema, hihi! Eens thuis is het gewoon schoenen uittrekken en opnieuw de zetel in. Als Onze Jongste thuiskomt met Mijne Ridder, heeft ze het nieuwe Heerlijke Hoorspel van Het Geluidshuis bij. Met z’n drietjes kruipen mijn dochters en ik de zetel in en luisteren naar het nieuw verhaal. Als ik nadien de trap af ga om aan het avondeten te beginnen, zie ik dat Mijne Ridder buiten de ramen staat te poetsen. De zon was meedogenloos voor onze vuile ramen en hij heeft het ook gezien. De schat.

Maar zoals gezegd, vanavond eten we écht eten. En daar ben ik zelf heel blij om, zelfs al was het weer koken al zittend op een krukje. Nèh!

Vrijdag is opnieuw geen fijne dag. Fysiek gezien dan, want ik ben wel vrolijk. Ja, goed gezind zijn kan ook vanuit de zetel. Veel waard ben ik niet, maar lezen lukt wel weer, ik kan me opnieuw beter concentreren. Ik lees zelfs het laatste stuk van het boek "Mijn leven" van Sven Nijs uit. Niet dat ik fan ben van Sven Nijs. Ik ken niets van de cross en passief sport of sport op tv interesseert me eigenlijk niet. Wat ik weet over Sven Nijs , is dat hij een indrukwekkend palmares heeft. Verder weet ik van vrienden die Nijs van kindsbeen af kennen, dat hij echt leeft voor zijn sport. Bovendien heeft de diëtiste me trots verteld dat zij hem begeleid heeft. Genoeg om mijn nieuwsgierigheid te wekken. Het leven van Sven Nijs bestaat uit trainen, rusten en op zijn voeding letten. Een beetje zoals het mijne eigenlijk, hihi. Met dat verschil dat hij moet afzien om resultaat te halen en ik niet mag afzien om resultaat te halen. Als je het zo bekijkt, ben ik een heus luxepaardje, niet?

Na de middag is het tijd voor wat beweging. Mijn revalidatieschema ligt helemaal overhoop deze week. Het is schitterend weer en ik haal na meer dan een maand de Sparta van stal. Ik kies een toertje dat ik vroeger al rennend aflegde. Met de elektrische fiets moet dat een haalbare kaart zijn, toch? Ik fiets het volledige traject met de hoogste ondersteuning en schakel vaak enkele versnellingen lager. Onderweg dwingen wilgenkatjes me om te stoppen zodat ik wat takken kan meenemen naar huis. Als er nu iets is dat mij een lentegevoel geeft, zijn het wel wilgenkatjes! Af en toe stap ik ook af voor een foto, het lijkt een ontspannen ritje, zonnebril op de neus, wind in de haartjes. En toch... Het tweede deel van het ritje valt me erg zwaar. Ik ben blij dat ik thuis ben en heb geen idee wat er onderweg gebeurd is. Ik denk niet dat ik me geforceerd heb en toch voelt Het Lijf zo aan. Wat mis ik mijn oude lichaam! Dat zou eens smakelijk gelachen hebben met mijn "inspanningen" van de voorbije dagen waarvoor ik nu moet boeten! Het blijft verbazingwekkend hoe snel mijn batterij leegloopt en hoe moeizaam ze bijlaadt. Ik zal heel erg moeten oppassen de komende dagen wil ik niet nóg meer achteruit gaan.

De rest van de dag speelt zich af in de zetel of op mijn krukje aan het fornuis.  's Avonds mag ik bij vrienden nog een prachtige tekening gaan ophalen, met een verpersoonlijking van mijn team Actinans. De teamleden dragen nu ook mijn wandelschoenen, mijn badpak en mijn inlineskates! Ik ben er erg blij mee...

En toen was het stil...

Het Lijf gunde me na het lange zomerverlof een goed einde van de maand augustus en een goeie start in september. Halftijds werken was haalbaar –mits genoeg rust op mijn thuisdagen- en ik had zelfs marge voor een korte uitstap met het gezin in het weekend. Geen grote dingen, een beetje fietsen of zo. Maar vanaf half oktober voelde ik dat Het Lijf terug tegenpruttelde en achteruit ging. 

Eind oktober  zocht ik mijn heil bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG) in Antwerpen. Een nieuwe strohalm, nieuwe hoop. Nu, anderhalve maand later, weet ik dat ik die hoop mag opbergen. Definitief nog wel. Ik zal mogelijk nog wat verbeteren, maar de oude word ik nooit meer. En de zoektocht naar een oplossing zet ik beter stop, volgens de prof in ITG. De vermoeidheid is de nasleep van een virale infectie, mogelijk voorafgegaan door Epstein-Barr (die waardes blijven hoog in mijn bloed). De virale infectie heeft een aantal “schakelaars” in mijn lichaam omgeschakeld en op dit moment staat de wetenschap nog niet zo ver dat dit kan verholpen worden (lees: dat die "schakelaars" kunnen terug gezet worden). Misschien binnen 10 jaar, misschien binnen 20 jaar, maar momenteel dus niet. "Mee leren leven, mevrouw." Een koude douche, een hamerslag, grond zakte weg onder mijn voeten, haal de clichés maar boven. Akkoord, ik kreeg geen doodsvonnis, maar wel een boodschap met impact.  De toestand waartegen ik al twee jaar vecht, moet ik aanvaarden als permanent. Meer nog, ik mag er zelfs niet meer tegen vechten, want vechten verergert de zaak. Bij de consultatie in ITG van half november zette de prof me thuis in ziekteverlof omdat ik maar bleef achteruit gaan. Omdat ik bleef doorgaan terwijl het moeilijk ging, pleegde ik roofbouw op mijn lichaam, aldus de prof. "Het is nog maar 6 weken tot de kerstvakantie", smeekte ik. Hij was onverbiddelijk: "Je crasht sowieso nog voor de kerstvakantie en een week gaat niet volstaan om te recupereren." Het ziekteverlof was, bovenop de harde boodschap, de doodsteek. Fysiek zakte ik helemaal weg, alsof Het Lijf nu alle vermoeidheid die ik genegeerd en opgespaard had, de vrije loop liet. Maar ook mentaal kreeg ik een dreun. Ik was verdoofd, voelde me verloren. Hier lag ik weer in mijn zetel, tussen mijn vier muren. Beeld zonder klank thuis. Stilte.

En hoe gaat het nu?

Ik ben mijn derde week thuis in ziekteverlof en fysiek is het nog steeds erg zwaar. Gisteren zag ik de reclame van Neurofen waarbij die man een elastiek aan zijn lichaam mee moet trekken. Zo voel ik me ook alle dagen en die elastiek is de ene dag nog strakker dan de andere. Voor de rest is het rusten, slapen en rusten. Ik slaap alsof ik nachtenlang uitga terwijl ik nauwelijks buiten kom. Alle taakjes die je normaal even tussendoor doet, zijn voor mij volwaardige taken en vragen rust. Ontbijttafel afruimen, vaatwasser vullen, keuken opruimen. Rusten. Een uurtje afstoffen. Platliggen. Twee uurtjes winterkleding shoppen met de dochter, hola, dat vraagt een extra dàg platte rust. Dit is ook de reden waarom ik nauwelijks buiten kom. Energie. Ten eerste omdat ik al niet veel energie heb, ten tweede omdat ik om buiten te komen extra veel energie verbruik, ten derde omdat ik al mijn energie momenteel in mijn herstel wil stoppen. Buiten komen doe ik later wel weer, als Het Lijf wat functioneert. Het is confronterend dat ik het normaal moet vinden dat dit momenteel de limiet van Het Lijf is. Dat hetgeen ik voor ik ziek werd erallegauwefkesbijnam, nu volwaardige taken zijn geworden. En dat dit blijvend is. Maar ik weet intussen dat ik niet over de grens mag gaan. Over de grens gaan, is achteruitgaan. Dit in tegenstelling tot het proces waarbij je je conditie wilt opbouwen, dan moet je op tijd over je grens gaan. Conditie opbouwen was een proces waarmee ik meer vertrouwd was.

Mentaal gaat het sinds enkele dagen beter. Ik ben op internet op zoek gegaan naar positieve verhalen. Geen zoektocht naar mirakeloplossingen, maar mensen die hebben leren leven met hun beperkingen door vermoeidheid (ook al verschilt de oorzaak van de mijne). Ik ben op blogs van enkele inspirerende madammen gebotst en ben een boek aan het lezen. In stukjes, want ook lang concentreren -alihallo- is momenteel niet evident. Mijn hoofd is een zeef en mijn concentratie vergelijkbaar met dat van een goudvis.

Voor mezelf probeer ik het te zien alsof ik een (energie)budget per dag krijg. De ene dag krijg ik een groter budget dan de andere en de ene dag wordt een activiteit zwaarder afgerekend dan een andere. Maar dat weet ik nooit op voorhand. Zo zal Het Lijf op de ene dag vlotjes opstaan, douchen en aankleden, de andere dag kan het lijken alsof ik daarna al de helft van mijn budget kwijt ben. Ik kan in het rood gaan, krijg krediet, maar ik betaal woekerinteresten. Dagen, soms zelf weken los ik mijn schuld af na mijn grens te hebben overschreden. Met rusten, slapen en rusten.

Het vraagt een stevige mentaliteitswijziging, maar ik kom er wel. Met tijd en boterhammen, zou Wisken zeggen. Over boterhammen gesproken, ik startte gisteren opnieuw met het dieet.  De Prof in het ITG had me eind oktober gevraagd om ermee te stoppen, hij maakte zich wat zorgen over het gewichtsverlies (ik woog in september 9 kilo minder dan in maart). Maar momenteel is alle hulp welkom, àlles wil ik doen om uit de zetel te geraken. Bovendien monitor ik nauwkeurig mijn gewicht. 63 kilo is het minimum, het is het gewicht dat ik had als studente en is afgetoetst met de huisarts.  Het dieet is geen wondermiddel maar hopelijk helpt het om Het Lijf uit de huidige impasse te halen.