2014. Een bewogen jaar met... weinig beweging!

"2014 wordt mijn jaar", gilde ik eind 2013. 

Ik had de perfecte agenda, ik was helemaal voorbereid. Het liep alleen niet helemaal zoals ik het gepland had…

Het Lijf

"Ermee leren leven, mevrouw" 

"Stop met zoeken naar een oplossing, mevrouw, want die is er niet" 

"We weten wat u heeft, maar de wetenschap kan u op dit moment niet helpen" 

Zes maanden galmen de woorden van de prof uit het Instituut voor Tropische Geneeskunde dagelijks door mijn hoofd. Ik heb mijn best gedaan en heb heel hard geprobeerd om zijn raad op te volgen. Ik zocht niet meer naar oplossingen, was totaal gestopt met Het Dieet.  Zes maanden lang probeer ik dagelijks mezelf in te prenten dat mijn leven zoals het nu is permanent is en dat ik dat moet aanvaarden. De blogs van Lisanne en Annelies zijn hierbij een grote steun. Beide dames zijn al jaren ziek (veel erger dan ik!) en proberen er elke dag -ondanks hun beperkingen- het beste van te maken. (ironisch genoeg kregen beide dames in de loop van 2014 te horen dat ze de ziekte van Lyme hebben en momenteel vechten ze beiden hun keiharde strijd tegen die smerige ziekte).

En toch...

Begin april hoor ik toevallig een wielrenster op tv een vaag verhaal vertellen over haar genezing en ik spits onmiddellijk mijn oren. Iets in dat verhaal spreekt me aan. Een kort zoektocht op het internet leidt me naar een arts aan de andere kant van het land. Zou ik...? Natuurlijk! De dag nadien al bel ik de praktijk van Dokter D. en ik krijg een afspraak begin juli, drie maanden later. De ban op "het stoppen met zoeken" is geheven en de weken die volgen lees ik verschillende boeken over vermoeidheid en de mogelijke oorzaken daarvan.  Fysiek verandert er geen snars, maar de goesting keert terug.

Begin juli is het eindelijk zo ver. De dag vóór de afspraak google ik de wielrenster en stel tevreden vast dat ze opnieuw koerst. Het leven van een topsportster hoeft niet voor mij, maar mijn gewone leventje zie ik wel zitten!

Er volgt een gesprek, een onderzoek en een batterij testen. Begin augustus bespreekt Dokter D. de resultaten van alle testen en zijn behandelplan met ons. Het komt erop neer dat ik lijd aan post-virale vermoeidheid (bevestiging van ITG). Het Epstein-Barr-virus is nog steeds actief. Maar er zijn ook een aantal andere stoorzenders. Die stoorzenders zorgen ervoor dat Het Lijf het Epstein-Barr-virus niet kan overwinnen. Tegen EBV bestaan geen medicijnen, je lichaam moet dat zelf overwinnen. En dat wil Dokter D. doen door mijn afweersysteem op te krikken. Het afweersysteem opkrikken wil hij doen door de andere stoorzenders aan te pakken. Die stoorzenders nemen namelijk energie weg die mijn lichaam nodig heeft om het Epstein-Barr-virus op te ruimen (volg je nog?). Het behandelplan omvat injecties, het weglaten van o.a. kleurstoffen, bewaarmiddelen, smaakversterkers uit mijn voeding, extra voedingssupplementen en tien infusen. Ook beperk ik best de inname van suiker. (na enkele weken leer ik dat suiker een voedingsbodem is voor virussen en sindsdien was het iets gemakkelijker om de suiker te laten staan. Ik wil Epstein niet extra voeden!!) Na 90 dagen zou ik echt al veel beter moeten zijn. Negentig dagen, hmmm, ik begin te rekenen, da's half november... Misschien zou ik dan eindelijk terug aan het werk kunnen...? Mijne Ridder en ik zien het helemaal zitten en de komende weken en maanden doorkruisen we wekelijks (of vaker, soms dagelijks) het land, thuis volg ik het behandelplan tot op de letter, niets wordt aan het toeval overgelaten. 

En toch.

Toch blijft beterschap uit. Ik hoor hoopgevende verhalen in de wachtzaal bij andere patiënten van Dokter D., maar mijn verbetering laat op zich wachten. Half oktober opnieuw een reeks testen, half november de bespreking. Op papier is er duidelijk verbetering, aldus Dokter D, dat ik nog geen verbetering voel, komt nog voor bij patiënten. Met een aangepast behandelplan keren we terug naar huis. Het IS half november. De negentig dagen zijn om. Ik ben intussen ook een vol jaar thuis in ziekteverlof. Het Lijf is geen haar veranderd tegenover de start van de behandeling. Alhoewel... dat is niet helemaal waar... Ik ben quasi migraineloos, heb een superzachte, gave huid en heb het lichaamsgewicht van vóór mijn zwangerschappen... Leuk, maar niet hetgeen waarop we zaten te wachten. Hier en daar duiken bij mij wat twijfels op.

De ommekeer komt er begin december. Een collega gaat met pensioen en ik ga naar het werk om mee afscheid te nemen. Het wordt een bezoek van enkele uren waar ik zwaar moet van recupereren, fysiek èn mentaal. Ik schrik enorm van de inspanningen die het me kost om de trein te nemen, om door de lange gangen van het gebouw te lopen, om van het ene verdiep naar het andere te gaan, om ergens te staan wachten. Ik word keihard geconfronteerd met mijn beperkingen en besef dat ik eigenlijk geen vooruitgang heb geboekt. Qua onderzoeken en behandeling hebben we sinds juli al het equivalent van een mooie vliegreis-voor-vier in Het Lijf geïnvesteerd en Ik.Sta.Nergens. Door die paar uur op het werk te zijn, besef ik ook opnieuw wat ik mis. Ik mis het werk verdomme. Maanden bezig geweest om mezelf te vertellen "dat het nog zo slecht niet is thuis". Ik heb gelogen, keihard gelogen tegen mezelf. Van thuiszitten word ik niet gelukkig en aan het werk gaan lijkt nu verder weg dan ooit... Als ik na een paar dagen rusten al wat langer in een verticale positie kan verblijven en drie zinnen achter elkaar kan zeggen zonder in tranen uit te barsten, bel ik Dokter D. Zijn antwoorden op mijn vragen verrassen me. En niet in positieve zin. Ik heb het gevoel dat hij me maar wat wil sussen... Intussen doorkruis ik nog steeds trouw elke week het land voor een infuus, met mijn papa als chauffeur intussen. Ook thuis volg ik nog steeds het behandelplan tot de laatste komma. Toch is er twijfel in geslopen en half december breng ik een bezoekje aan de huisarts. Dokter D. beschouwde een knobbel op mijn rib als een gevolg van reuma en gaf er een aantal injecties in. De hypochonder in mij wou toch graag een second opinion voor die knobbel aangezien kanker nogal lelijk heeft huisgehouden in de familiestamboom. De huisarts beslist om wat fotootjes te laten nemen van de knobbel (geen kanker (oef!), geen reuma (ook oef!)) en samen overlopen we de resultaten van de testen die Dokter D. deed. De resultaten die ík meebracht, want ondanks mijn uitdrukkelijke vraag aan Dokter D. om mijn huisarts op de hoogte te houden, ontving deze laatste tot op heden alleen een kort berichtje met de bevestiging dat ik in behandeling was. Bon, de testresultaten dus. De huisarts deelt het enthousiasme over "de verbetering op papier" waarover Dokter D. het half november had, niet. We overlopen samen een aantal waarden en de twijfel die ik zelf al voelde, zie ik ook bij haar. Ik weet het niet meer. Enerzijds wil ik niet te vroeg opgeven, anderzijds wil ik ook geen tijd, geld en energie investeren in een behandeling die nergens toe leidt. Er volgen enkele piekerdagen.

De woensdag na het bezoek aan de huisarts doorkruisen mijn papa en ik opnieuw het land naar Dokter D. Het geplande infuus, het twintigste (en dus het dubbele van de tien die waren vooropgesteld) zal ik nooit krijgen. Ik uit opnieuw een aantal vragen en twijfels en krijg een behoorlijk van de pot gerukt antwoord. Ik breek. De teleurstelling is groot. Zoveel hoop, zoveel verwachtingen en nu word ik met een kluitje in het riet gestuurd. Een hoop kolkende emoties, maar tussen het sluiten van de deur van de dokterspraktijk en het openen van het portier van papa's auto staat mijn besluit eigenlijk al vast: ik stop.

Het Hoofd

Een van de beste dingen die me in 2014 overkwam, was De Bijzondere Ontmoeting. Ik leerde een dame kennen die al meer dan tien jaar mijn strijd strijdt, die ook ondanks alles wil gaan werken, die ook het sporten mist. En ze heeft een geweldig gevoel voor humor. Samen lachen we wat af met onze “galgenhumor”. Zaken vergeten en woorden verkeerd uitspreken als de vermoeidheid toeslaat bijvoorbeeld (iemand die het Allerheiligenziekenhuis weet liggen, misschien?). Ik kreeg en krijg van haar tips om ons leven zoals we het eigenlijk niet willen toch aangenamer te maken. We ontmoetten elkaar nog maar twee keer "in 't echt", maar er is een permanente sms-verbinding tussen ons. J., ik ben zo blij dat gij in mijn team zit!

Fysiek is er in 2014 niets veranderd, mentaal gelukkig wel. Ik heb nog rotdagen (gelukkig meer fysieke rotdagen dan mentale rotdagen), ik mis het werk, ik mis het sporten en ik mis een sociaal leven, maar ben er minder gefrustreerd over. De vechtlust is er nog, de boosheid is minder. Een absoluut positieve evolutie.

Beweging.

Beweging. De ontstaansreden van deze blog. 2014 zal niet meteen te boek staan als het meest actieve jaar, maar het is wel het jaar waarin ik me aangepast heb, denk ik. Ik geniet (eindelijk?) van het elektrisch fietsen en vind het niet meer minderwaardig. Wandelen is wandelen geworden en niet meer wandelen-omdat-lopen-niet-kan. Ik ging nauwelijks zwemmen in 2014, maar als ik in het water lag, zwom ik wel bewuster mijn vier lengtes. Ik probeerde Tai-Chi, helaas bleek een vol uur rechtstaan en bewegen geen haalbare kaart. Op een goeie dag ging ik ook eens mee ijsschaatsen met man en kinderen, die enkele rondjes op het ijs waren heerlijk! En, oh ja, ik heb ook nog geroeid dit jaar. Maar dat verhaal hebben jullie nog tegoed!

Blog.

De blog, tja… Ik heb ermee in de knoei gezeten. Ik  had zo weinig positiefs te vertellen en een hoopvol verhaal wou ik geven! Bovendien liet Het Lijf mij ook niet altijd toe om lang rechtop te zitten om aan de blog te schrijven. In juli postte ik nog een verslagje van begin april en toen viel ik stil. Dat stilvallen ging niet onopgemerkt, ik had blijkbaar trouwe lezers :-). Langzaamaan groeide in mijn hoofd het idee om de blog anders aan te pakken. Telkens een overzicht per maand, met foto’s en enkele puntjes die ik er uit licht. Leuker om te lezen, denk ik, en in ieder geval leuker om te schrijven! De volgende maanden zal ik nog wat verhalen van 2014 posten. Beter laat dan nooit, toch?

En nu?

Nu word het tijd om mijn eigen koers te varen. Voorlopig (!) geen behandelingen, maar ik pik wel wat mee van alles wat ik de voorbije drie jaar geprobeerd heb. Ja, drie jaar alweer, in de week tussen kerst en nieuwjaar 2011 werd ik ziek. Wat een doodgewone verkoudheid leek, was een virale infectie die een aantal processen in Het Lijf op gang bracht waar ik nu nog steeds hinder van ondervind. Dat is iets wat leerde ik van de prof van ITG. Dat mijn eigen lichaam het Epstein-Barr-virus moet overwinnen en dat ik daarvoor mijn afweersysteem moet opkrikken, dat leerde ik van Dokter D. We verschillen gedeeltelijk van mening over de manier waarop, maar dat gezonde, zuivere (geen E-nummers) voeding daar een belangrijk wapen bij is, staat ook voor mij buiten kijf. Hoe moeilijk het ook voor mij is, suiker blijft de vijand. Ik leerde het voor het eerst bij Christine Tobback en heb aan den lijve ondervonden wat het weglaten van suiker voor me kan doen. De meest zichtbare oorzaak-gevolg-actie is dat het weglaten van suiker automatisch wordt gevolgd door het wegvallen van migraine-aanvallen. Naast voeding, is ook beweging belangrijk. Het schema dat ik kreeg van de revalidatie-arts zal mijn leidraad zijn. In 2014 volgde het bewegen de golfbeweging van Het Lijf. In 2015 wil ik, ongeacht de golfbeweging van Het Lijf, van bewegen een constante maken. Naast de pijlers Voeding en Beweging is er een derde pijler die belangrijk blijft in mijn eigen koers: Rust. Ook slapen overdag, waar ik lang een ethisch probleem mee had (slapen als andere mensen werken, het idee!). Zo lang ik 's nachts kan slapen ondanks dat ik overdag slaap, heeft Het Lijf dat nodig, dat leerde ik dan weer van de huisarts. Van het ogenblik dat ik ’s nachts wakker lig, heb ik de dutjes niet meer nodig. Tot op heden zijn de dutjes helaas nog noodzakelijk… Wat de huisarts me ook al drie jaar lang op het hart drukt, is dat ik eerst mijn energie moet steken in mijn herstel, daarna in mijn huishouden en pas als er nadien nog energie overschiet, mag ik gaan werken. (Ik ben zelf nogal geneigd om de volgorde om te draaien: eerst werk, dan huishouden en als er nog iets overschiet, mijn herstel.) 

Voor 2015 heb ik maar één wens, één plan, één voornemen. Beter worden.